Van tovább!

Társakkal könnyebb megküzdeni a betegséggel

Nincs egyedül az SM-mel!

 

Angyal Ágnes

Egy súlyos, általában egyre romló, egyelőre gyógyíthatatlan betegséggel fiatalon szembesülni rendkívül nehéz. Ebben az esetben különösen fontos egy olyan szervezet, amely összehozza a sorstársakat.

A szklerózis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége. A döntően felnőttkorban jelentkező, egyelőre gyógyíthatatlan betegség világszerte 2,5 millió embert érint. Magyarországon körülbelül 8 ezerre tehető a szklerózis multiplexes betegek száma.

A szervezet rendszeresen szervez különböző programokat, ahol a sorstársak találkozhatnak, beszélgethetnek. Az egyesület kiterjedt tagszervezeti hálózattal rendelkezik, így egy SM-betegnek nem kell az egész országot átutaznia ahhoz, hogy beszélgethessen egy másik érintettel, megoszthassa vele kérdéseit. Ezen kívül az SMBOE rendszeresen információkat oszt meg arról, hogy hol tart az orvostudomány, milyen friss kutatási eredmények vannak a szklerózis multiplexszel kapcsolatban. De a tagoknak arról is tájékoztatást nyújt, hogy a betegek milyen támogatásokat igényelhetnek, illetve hasznos, sportolással, életmóddal kapcsolatos információkat is megosztanak az SM-betegekkel. Az egyesület ezen kívül fontosnak tartja, hogy az SM-et, mint betegséget közismertté, és elfogadottá tegyék a társadalom számára, továbbá, hogy a betegeknek egy olyan platformot tudjanak biztosítani, ahol sorstársaikkal találkozhatnak, beszélgethetnek. A Szklerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) és a Magyar Szklerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) nemzetközi téren is igen aktív. Együttműködnek többek között cseh, szlovák és szerb társszervekkel, közösen pályázva pénzeket a rendezvények finanszírozására. Egy állandó nemzetközi kapcsolattartó révén több nemzetközi szakmai fórumban is képviselik a magyar SM betegeket. Az MSMBA tagja az Európai SM Rehabilitációs Centrumok Hálózatának (RIMS), az SMBOE pedig társult tagja az Európai SM Platformnak (EMSP) is.